Note : Les descriptions sont présentées dans la langue officielle dans laquelle elles ont été soumises.
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TITRE: DÉVELOPPEMENT D'UN SYST~ME INTÉGRÉ DE DOSSIER
MÉDICAL PARTAGÉ ET DE RECHERCHE D'INFORMATION EN
RÉSEAU
SOMMAIRE
Le monde de l' information et celui de la technologie ont évolué très
rapidement
ces dernières années. Du support universel sous forme analogique, généralement
sur
papier, nous sommes passés avec le multimédia et le WWW, à un support
électronique
théoriquement universel. La transmission de l'information a fait, également,
d'énormes
progrès et elle est déjà, ou deviendra sous peu, quasi instantanée quelle que
soit la forme
de l'information: texte, données, son, image fixe ou animée.
La recherche de l'information s'apparante de plus en plus au concept de la
navigation parmi les diverses sources d' information et au sein même des
documents. Or
qui dit navigation dit outils à la portée de l'usager mais également
organisation du
périple. C' est pourquoi nous qualifions cette évolution d' odyssée de l'
information.
Pour les archives et banques de données médicales, il s'agit d'une révolution
majeure qui amène à se questionner sur leur rôle de conservation ou de
diffusion
d'informations. Si leur rôle d'acquisition, de catalogage et de conservation
de
l' information sur support traditionnel demeure, elles doivent investir et
donner accès à
l' information disponible sur les nouveaux supports et servir de portes d'
accès à
l' information à l' intérieur de réseaux élargis (v. g. inforoute
sociosanitaire) . Tout ceci
vient rendre leur gestion encore plus complexe tout en élargissant leur mandat
traditionnel.
En d'autres termes, les dossiers des archives médicales du futur ne seront
plus
seulement des documents cliniques médico-légaux archivés en mode local mais
aussi des
banques de données performantes et de première importance à l' exercice de la
médecine
et des soins de santé partout dans notre réseau, tout en constituant un coeur
vivant dédié
aussi aux recherches et développements cliniques et scientifiques.
Le projet MEDNET vise à informer et supporter cette gestion documentaire du
futur. Celle-ci se caractérise à la fois par son aspect virtuel et multimédia
et par des
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besoins élargis au chapitre de la gestion d'une telle base de données et des
besoins de ses
usagers. Le problème a donc deux faces et le projet de MEDNET, en permettant
de
s'attaquer aux deux simultanément, est unique.
MEDNET vise, d'une part, le développement d'une interface permettant l'accès
et la navigation à travers les sources d'information multiples et diversifiées
de dossiers
médicaux archivés en mode local et, d' autre part, le développement de
fonctionnalités
de gestion de l' information ouvertes aux nouvelles réalités dont celle de l'
inforoute
sociosanitaire et de l' autoroute de l' information. Ä l' autre extrémité du
spectre, on
prévoit construire une interface selon l' approche client-serveur, totalement
contenue sur
le poste de travail de l'usager, et qui s'intégrera à son environnement
bureautique comme
les autres outils qui y seront disponibles (fonctions couper/coller et
import/export de
l' information entre autres) . L' interface de type W W W permettra la
recherche multibases
de données sur les réseaux internes et externes (données médicales archivées
hors du
réseau local, banque de données du réseau des pharmacies, etc. ), la
consultation
d' extraits de documents et même le transfert de documents multimédia sur le
poste de
travail de l'usager. Elle intégrera, en plus, des caractéristiques uniques
permettant la
recherche par concept et l' interrogation dans un environnement informationnel
où le
problème n' est plus tant de trouver de l' information que de dénicher celle
qui est
pertinente à sa recherche et la plus à jour.
MEDNET est en fait un projet unique qui vise à combler les besoins
informationnels de demain dans les secteurs de l'éducation médicale et de la
santé.
Ouvert à la fois aux réseau local et élargi, ce système permettre de consulter
sans délai
les informations pertinentes colligées aux différents dossiers locaux du
bénéficiaire et les
présentera sous une forme conviviale multimédia. De plus, pour les usagers
autorisés,
un moteur de recherches intégré permettra de faire une recherche, par objet ou
concept,
sur l'ensemble des bases de données accessibles que seront ainsi devenus ces
dossiers.
Finalement, l'usager autorisé aura aussi la possibilité de traiter ces
informations
(expurgées de toutes références nominatives ou identificatrices) sur son poste
de travail
de façon à pouvoir les consulter, éditer ou les publier à des fins de
recherche ou
d'enseignement.
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C' est là l' odyssée de l' information médicale à laquelle vous convie la
vision et
le projet MEDNET.
INTRODUCTION
Le CHUM, pour répondre à sa mission de centre hospitalier intégré, doit se
doter
d'un système d' information convergent où chacun des trois campus pourra
travailler de
concert avec les autres. Pour ce faire, il faudra renouveler la façon avec
laquelle se
consignent et se traitent les données médicales tant au niveau texte
qu'imagerie.
De plus, avec l' avènement de l' inforoute sociosanitaire, cette problématique
sera,
à terme, étendue à plus de 1200 points de service en santé.
Pour toutes ces raisons, il est évident qu' il est à peu près impossible de
fusionner
ces dossiers et de la numériser à partir des bases actuelles. Par ailleurs,
même si cela
était possible, il n'est pas du tout certain que cela serait désirable.
En effet, les données consignées au dossier médical n' ont pas toutes la même
valeur discriminante et informationnelle à long terme. On pourrait
sommairement les
classer selon les critères suivants:
valeur médico-légale stricte (cela regroupe la plus grande
partie des données consignées au dossier, ainsi la
description par l'infirmière des trois selles diarrhéiques de
monsieur Tremblay le 10 juillet 1992 n'ajoutera rien au
diagnostic de maladie de Crohn répertorié au sommaire);
valeur clinique à court terme (les 20 glycémies de
madame Gagnon, prises sur 5 jours, seront utiles durant
son hospitalisation pour ajuster son diabète mais dans 2 ans
le médecin qui consultera son dossier n'en retirera aucun
gain informationnel s'il sait déjà qu'elle a été hospitalisée
pour un diabète débalancé);
valeur historique ou signature biologique (on peut
caractériser ainsi les différents diagnostics posés, l'histoire
des hospitalisations et opérations, la médication actuelle
ainsi que les derniers tests de laboratoire, examens
électrographiques ou d'imagerie).
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De façon à contourner ces difficultés de volume et de fusion pour l'
intégration du
dossier au CHUM, tout en servant de modèle pour le réseau, on peut penser à
une
solution de dossier minimum partagé en réseau entre les trois campus. Cette
solution de
transition, sans avoir toute la richesse d'un dossier unique, a le mérite de
pouvoir devenir
opérationnelle à court terme et d'être évolutive, en transition vers un modèle
unique. De
plus, elle est indépendante des particularités des équipements ou des
logiciels des
différents établissements. Finalement, définir l'organisation d'un dossier
minimal est une
tâche où le consensus sera beaucoup plus facile à obtenir que celle de
déterminer
comment serait constitué un dossier complet.
Dans cette perspective, on déciderait d'une approche de numérisation de novo,
à savoir seulement les informations jugées le plus discriminantes, et ce à
partir d'un futur
à préciser, seraient numérisées. De plus, en se limitant à numériser et rendre
accessible
seulement les informations les plus discriminantes et les plus riches en
contenu
informationnel, on réduirait le volume des informations selon un ratio de
100:1 à
1,000:1.
La problématique de fusion, quant à elle, est aisément résolue à partir du
moment
où le dossier minimum partagé est un instrument géré par le réseau et dont
l' identificateur unique est, par exemple, le numéro d' assurance-maladie du
bénéficiaire.
Ainsi, grâce aux passerelles développées, le dossier minimum partagé serait un
document
WWW de faible volume, archivé centralement et mis à jour par les archivistes
suite aux
transactions hospitalières, auquel serait greffé un catalogue de pointeurs
référants aux
documents multimédia (dernier ECG, dernière radiographie pulmonaire, dernière
échographie) archivés localement à distance.
Cette architecture de service pourrait être développée en projet pilote dans
les
douze mois suivant une décision favorable en ce sens. MEDNET s'engage à y
travailler
de concert avec le comité du dossier médical et le service d'informatique du
CHUM.
MEDNET est confiante de pouvoir trouver le financement nécessaire à la
réalisation de
ce projet advenant une lettre d'intention du CHUM appuyant cette démarche.
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I - VISION PROPOSÉE
Nous vivons dans une période de transition où l'évolution rapide des
technologies
amène des changements en profondeur dans les relations existant entre les
milieux
universitaire et hospitalier et tout particulièrement en ce qui touche les
archives et
banques de données médicales. Les sources d'information se multiplient et les
réseaux
de communication prolifèrent: la documentation est disponible de plus en plus
sous
forme numérisée et l'autoroute de l'information est à nos portes. Les coûts de
stockage
de l' information et d' entreposage des dossiers colligés en réseau local sont
élevés et les
espaces limités. C'est ainsi que les archives et banques de données médicales
sont
appelées à passer graduellement de l' ère de l' accumulation plus ou moins
passive des
données pour un établissement local à l'ère où l'information requise sera
livrée "juste à
temps" sur le poste de travail de l'utilisateur où qu'il soit dans le réseau
de la santé.
L' insuffisance historique des dossiers colligés en réseau local pour répondre
aux
besoins documentaires et informationnels du médecin d'urgence ou du consultant
est
clairement établie. Il nous faut donc miser de plus en plus sur le
développement de
l' autoroute de l' information pour l' accès à des dossiers partagés en réseau
élargi et entres
banques de données externes aim de compléter nos sources d'information.
Pour atteindre cet objectif et permettre une exploitation judicieuse du
potentiel de
l' autoroute de l' information par les établissements d' enseignement, de
recherche et
d'activités cliniques, le projet MEDNET comporte les caractéristiques
essentielles
suivantes:
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intégration de toutes les opérations jusqu'à la diffusion au
poste de travail de l' information désirée via une interface
personalisable;
intégration de modalités multimédia;
système ouvert intégrant les normes en vigueur et adaptable
aux normes émergentes;
application unique pour la recherche d' information sur les
réseaux externes de télécommunications;
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Dossier minimum partagé en réseau étendu
Les systèmes d'information des différents établissements de la santé sont le
plus
souvent incompatibles entre eux. C'est pourquoi un dossier minimum partagé
comme
interface commune de communication est préférable. Ce dossier sommaire
contiendrait
les informations médicales essentielles pertinentes à l'usager
(identification, antécédents
médicaux, médication actuelle, allergies, etc... et fichier d'index des actes
médicaux
significatifs et suffisamment récents pour être pertinents.
Ce dossier aurait le mérite de pouvoir être consulté aisément, à distance, sur
une
base urgente contrairement au dossier archivé en réseau local. De plus,
puisque seul un
sommaire des informations essentielles y seraient consignées, ce dossier
accessible en
réseau serait moins "sensible" qu'un dossier complet archivé en mode local.
Puisque la très grande majorité des actes cliniques ou diagnostiques
déterminants
sont effectués dans un établissement de santé, les archivistes pourraient être
responsables
de la mise à jour du dossier minimum partagé.
Un des avantages du dossier minimum partagé qu' il ne faut surtout pas
négliger
est le fait que, de par sa nature même, il sera plus facile à faire endosser
de façon
consensuelle qu'un dossier électronique plus exhaustif.
Un exemple qui vaut mille mots
Considérons maintenant l'exemple suivant qui illustre la vision envisagée:
Monsieur Jean Bouchard est un fonctionnaire de 53 ans de la Régie Régionale du
Lac St-
Jean et est chargé de la coordination du technocentre régional de l' inforoute
sociosanitaire avec les établissements du réseau dans sa région.
Le 23 juin de l' an 2000, comme plusieurs de ses collègues, il participe à une
réunion à Montréal où l' on fait le point sur l' implantation et l'
intégration provinciale (ou
nationale puisqu' on est en l' an 2000! . . . ) des applicatifs logiciels
développés par le réseau.
La journée est chaude et la réunion difficile, car certains de ses collègues
questionnent la pertinence des nouvelles orientations technologiques que le
comité,
présidé par monsieur Bouchard, a rompu et qu'ils trouvent trop
centralisatrices. On
déplore surtout le fait que ce dossier minimum partagé émis de l' avant inclut
maintenant
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un identüicateur unique et personnalïsé, ce qui a suscité une polémique de la
part des
"défenseurs du droit à la vie privée" .
Monsieur Bouchard a beau se faire rassurant en expliquant que ce mécanisme
d'authentification n'est jamais utilisé sans l'assentiment du bénéficiaire
sauf en situation
d'urgence, la tension demeure palpable. La réunion se termine tôt, sans
consensus clair,
et un mécanisme de suivi est prévu pour la mi-août.
Tendu après cette réunion difficile, monsieur Bouchard décide de visiter sa
fille
qui vient de déménager à Montréal dans le Plateau. Comme il arrive tôt, celle-
ci n'est
pas encore rentrée. Il compose le code secret que sa fille lui a communiqué et
qui
déverrouille la porte d'entrée.
Il profite de cette accalmie pour se changer et décide de faire le tour du
pâté de
maisons pour s'aérer le corps et l'esprït. Il passe devant un épicier et pense
acheter une
bouteille de vin qu'il aimerait partager avec sa fille et son gendre.
Toutefois, il fouille
ses poches et se ravise car il réalise qu' il a laissé son porte-monnaie et
ses pièces
d' identité dans les poches du complet qu' il vient de dévêtir! . . .
Contrarié, il décide de rebrousser chemin. Toutefois, il commence à ressentir
une
sourde douleur dans sa poitrine qui devient trop intense: il trébuche et
s'évanouit avant
même de pouvoir être secouru par un passant. Un témoin de la scène se
précipite à son
chevet et contacte le service d' Urgence-Santé qui dépêche une ambulance qui
arrive sur
les lieux dans les 5 minutes.
Ä l'arrivée des ambulanciers, monsieur Bouchard est toujours inconscient et
ses
signes vitaux montrent qu' il est en pré-choc. Les ambulanciers maintenant
formés
comme techniciens médicaux d'urgence lui installent un soluté et les
électrodes
nécessaires pour prendre son tracé electrocardiographique.
Monsieur Bouchard, ayant sur lui sa carte à puce, un ambulancier introduit la
carte de monsieur Bouchard dans le lecteur de la carte à puce. Grâce au
système de
télécommunications cellulaire mis en place dans les ambulances, le tracé de
monsieur
Bouchard (télémonitoring) et les informations obtenues à partir de la carte
sont transmis
au médecin receveur de la salle d'urgence de l'Institut de Cardiologie où il
sera amené.
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Toutefois, monsieur Bouchard n'a aucun dossier à l'Institut de Cardiologie.
Son
ECG est anormal et pourrait suggérer un infarctus antérieur aigu. L'accès à
son dossier
et une comparaison avec un ECG précédent serait d'une très grande utilité
diagnostique.
Qu' à cela ne tienne, nous sommes en l' an 2000 et, grâce aux politiques
heureuses
du MSSS, le dossier minimum partagé est bien implanté. Aussi, le médecin
receveur
fait la requête du dossier de monsieur Bouchard auprès de MeDnet où sont
consignés les
dossiers minima partagés des usagers du réseau. En moins d'une minute, le
dossier
minimum partagé est transmis au médecin requérant avec les pointeurs spéci,
figues aux
documents significatifs accessibles via l' inforoute sociosanitaire.
Aussi, le médecin d'urgence note les informations pertinentes suivantes au
dossier
de monsieur Bouchard:
- hospitalisation à Alma en décembre '98: infarctus antérieur aigu;
- dernier ECG en mars '99 à Chicoutimi;
- déficit en acétylchalinestérase (donc, il faudra s'attendre à un arrêt
respiratoire prolongé si on curarise le patient en anesthésie).
L'hypothèse d'un infarctus aigu se précise d'autant plus que le tracé
électrocardiographique transmis par l' ambulance montre des signes de lésion
dans le
même territoire. Avant de prescrire aux techniciens d'urgence de donner un
anticoagulant au patient (~e qui ~~ le verrons pros loin serait une erreur
potentiellement fatnre), le médecin
d'urgence décide de comparer l'ECG obtenu de l'ambulance avec le dernier ECG
de
monsieur Bouchard.
Ce dernier ECG, numérisé en réseau local à l'hôpital de Chicoutimi, est obtenu
par requête électronique en cliquant le pointeur spécifique du dossier minimum
partagé.
Via l' inforoute sociosanitaire, cet ECG est ainsi transféré de Chicoutimi à
l' ordinateur
du médecin d'Urgence de l'Institut de Cardiologie de Montréal.
Comme il est en tous points comparable à celui transmis aujourd'hui de
l' ambulance par télémonitoring, il n' y a donc pas d' évidence d' infarctus
aigu mais plutôt
présence probable d'un anévrisme de la paroi antérieure, une séquelle de
l'infarctus
antérieur de ' 98.
Le médecin d'urgence décide donc d'attendre l'arrivé du patient en prenant
soin
de requérir la présence de l'équipe de choc et des techniciens en radiologie.
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A l'arrivée, 12 minutes se sont écoulées depuis la perte de conscience de
monsieur Bouchard. Il est pris en charge par l'équipe de choc qui prend soin
de ne pas
la curariser. Comme c'est la routine, on lui fait une radiographie pulmonaire.
Surprise! la radiographie pulmonaire montre un élargissement du médiastin. En
consultant le dossier minimum partagé, le médecin d'urgence note qu'une
dernière
radiographie prise selon la même incidence en mai 1999 au CHUQ avait été
interprétée
comme normale.
Encore une fois, le médecin d'urgence clique le pointeur spécifique à ce
document et l'image numérisée de la radiographie pulmonaire du CHUQ est
obtenue.
Elle est comparée à l'image numérisée en réseau local de la radiographie
pulmonaire qui
vient juste d'être faite; aucun doute n'est possible, il s'agit bien d'un
élargissement du
médiastin qui signe ici une dissection anévrismale de l' aorte thoracique.
Une angiographie d'urgence est faite, le chirurgien et l'anesthésiste sont
appelés.
L'angiographie confirme le diagnostic et explique la perte de conscience par
dissection
jusqu'au niveau brachio-céphalique (a°oa ie danger ae provoquer une
hémorragie intra-crânienne s'il avait reçu ae ta
streptokinase, un anticoagulant prescrit en infarctus aigu.
L' anesthésie et la chirurgie se feront dans des conditions optimales d'
information
et de délais d' intervention grâce à la fluidité de communication et cela, en
dépit du fait
qu'à l'arrivée des ambulanciers monsieur Bouchard n'était somme toute qu'un
inconnu
masculin, sans identité ou dossier pertinent.
L'opération est un succès et quelques jours après l'intervention, en raison du
virage ambulatoire, monsieur Bouchard aura son congé de l'hôpital. Monsieur
Bouchard
préfère faire sa convalescence parmi les siens à Alma. Les informations
pertinentes à
son hospitalisation et les consignes de convalescence seront donc transférées
à son
médecin à Alma via le réseau d'information sociosanitaire.
En effet, en quelques minutes, on a pu accéder à des documents précieux
distribués sur plusieurs réseaux et prendre une décision clinique éclairée
dans une
situation urgente! L' inforoute a répondu à nos attentes et a fait circuler l'
information de
façon efficace et constructive.
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Problématique de la mise à jour
Cependant, il y a un écueil qu'il ne faut pas sous-estimer et c'est celui de
la mise
à jour continuelle de ce dossier minimum partagé sans laquelle celui-ci perd
toute sa
pertinence. La mise à jour du dossier pharmacologique est relativement simple
car elle
peut être faite via le réseau des pharmacies. Il en va autrement des
informations à
caractère clinique.
Toutefois, les archivistes médicaux pourraient être au coeur de la solution.
En
effet, dans tous les établissements de la santé, ils sont responsables de
s'assurer de la
bonne tenue du dossier médical et de faire produire les sommaires
d'hospitalisation.
Puisque la très grande majorité des actes cliniques ou diagnostiques
déterminants sont
effectués dans une établissement de santé, les archivistes pourraient être
responsables de
la mise à jour du dossier.
Ainsi, dans l' exemple de monsieur Bouchard, à supposer que ce dossier ait
existé
en ' 98, l' archiviste d' Alma aurait ajouté au dossier sommaire de monsieur
Bouchard le
fait de son hospitalisation pour infarctus antérieur aigu selon la
nomenclature adoptée par
la I2AMQ.
En mars ' 99, l' archiviste du CHUL aurait noté que monsieur Bouchard avait
passé une nouvelle radio pulmonaire. Au dossier sommaire la référence à
"radiographie
pulmonaire" aurait été modifiée pour y ajouter ce dernier acte, sa date de
réalisation et
pointer sur le réseau local du CHUL via l' identificateur de monsieur Bouchard
et le code
d'acte RAMQ correspondant à radiographie pulmonaire.
II - DESCRIPTION DU PROJET
Ce nouveau système s'appuie sur trois composantes principales:
1) d'abord un nouveau système de gestion des archives et banques de données
médicales basé sur un système de gestion de bases de données relationnelle,
2) un moteur de recherche universel et,
3) une interface conviviale, selon une approche client-serveur, qui s'
intégrera
à l'environnement bureautique du poste de travail de l'usager et qui sera
modifiable par
celui-ci.
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2.1 Objectifs généraux
MEDNET rencontrera trois (3) objectifs primordiaux: autonomie de l'usager,
convivialité des moyens et intégration des fonctions. Ces objectifs se
traduisent de façons
diverses.
~ l' accessibilité et l'utilisation simple des différentes sources d'
information
clinique et de documentation selon les moyens les plus appropriés;
le repérage de l'information pertinente par la création d'un catalogue de
pointeurs (dernier ECG, dernière radiographie pulmonaire, derniers
résultats de laboratoire, etc. . . ) qui complétera les informations en mode
texte du document;
l' acquisition et la mise à jour de l' information selon la modalité la plus
avantageuse (consultation à l' écran, télétraitement, reproduction,
numérisation), sur le support le plus approprié, selon les critères de
disponibilité, de volatilité, de fréquence d'accès;
la disponibilité et la manipulation de l' information sur le poste de travail
avec les outils bureautiques standards, tels que traitement de texte,
transfert de fichiers, etc.
MEDNET changera l' environnement technologique documentaire actuel, surtout
au niveau du moteur de repérage, de l' interface usager et de l' information
de gestion.
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